Sí, es Lupus
Preguntas y respuestas sobre el Lupus Eritematoso Sistémico
Bajo el título “SÍ, ES LUPUS”, la Unidad de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Universitario Cruces organiza jornadas divulgativas, en las que tratamos de arrojar algo de luz sobre las dudas, preguntas y mitos que rodean a esta enfermedad compleja y poco conocida.
Esperamos ayudar a incrementar su visibilidad social como contribución al Día Internacional del Lupus, que se celebra el 10 de mayo de cada año.
Equipo EAS Cruces 
Buenos días,
Soy sara, chica de 26 años. Paciente de ANAS positivos en cruces. Hoy he tenido hora con mi médico y he visto los carteles de la charla y me gustaría ir, ya que me han diagnosticado esto hace 3 meses y me gustaría saber más al respecto.
Tengo que hacer alguna inscripción?
Muchas gracias
Un saludo
Hola Sara, la entrada es libre hasta completar aforo. No hacen falta entradas ni inscripción. Un saludo!!
Hola! Hace apenas dos meses ingresé en el hospital con una nefritis lúpica aguda. El riñón sufrió pero parece que se va recuperando. Aunque el lupus ya se que es para siempre……Me están tratando con Dolquine, Myfortic y Prednisona (ya solo tomo 20mg), más otras cosas para la tensión, etc. No veo que comentéis nada sobre el tratamiento con Micofenolato. Qué opináis? Mi Dr. es Manuel Praga Terente del Hospital 12 de Octubre de Madrid. Gracias!
Hola Laura,
Nosotros solemos utilizar ciclofosfamida de entrada, pero el micofenolato es una buena opción alternativa. Nuestra pauta con ciclofosfamida incluye pulsos de corticoides intravenosos cada dos semanas, lo que nos permite bajar la dosis de prednisona más rápido, por eso la preferimos. El equipo de Nefrología del 12 de octubre tiene mucha experiencia en el tratamiento de la nefritis lúpica, seguro que las cosas te van bien.
Suerte!
Buenos días, llevo desde 2008 diagnosticada con lupus y mi principal Afección es en el riñon, me están tratando en el Hospotal reina sofia, y desde que hace un año que se marcho el medico especialista que me ha tratado siempre, cada revisión que he tenido (4 en total) he tenido un profesional diferente con valorqciones diferentes. Ahora me planteo formar una familia y ni si quiera sé si mi estado es bueno o malo para poder asumir el riesgo que conlleva, ¿Dónde puedo recurrir en Navarra a alguien que sepa sobre este tema, dado que la situación no se solventa?. Por otro lado me he descargado la aplicacion de enfermedades autoinmunes yme sorprende que en ningun momento se habla de dosis más altas de 30 en corticoides, o periodos de mantenimiento de 1 semana o 15 días, cuando a mi me han tratado con 60 y minimo tenia revisiones mensuales o trimestrales. Gracias.
Hola Iosune,
No tenemos ningún problema en darte una cita para hablar de tu embarazo, estamos cerca. Si quieres, déjanos una manera de contactar contigo.
Podeis contactar conmigo en em email del comentario, que no sé si lo podéis ver, y doy el teléfono. Por no dejar el móvil aquí grabado.
Ok, ya tengo tu mail.
El lunes te llamamos con una cita
Gracias!
Hola buenas, me gustaría saber si este aňo se organizará la jornada del Lupus como en aňos anteriores.
Gracias
Hola,
No, este año no haremos la jornada presencial en el Euskalduna.
En su lugar hemos invitado a dos pacientes para que nos cuenten sus experiencias y su día a día, nos pregunten lo que quieran y que lo podáis seguir en Directo a partir de las 19:30 del día 10 de mayo en nuestro canal de Youtube:
https://www.youtube.com/channel/UCPfKv2O9wW3grQjGUa-uumg?feature=watch
Buenos días,
En uno de los vídeos del año pasado (2017) he visto que van a hacer otro congreso este año, estaba pensado para el día 9 de mayo. ¿Ya ha sido? me gustaría saber si no ha sido todavía cuándo será ya que me gustaría ir. Justo el día 9 de mayo de este año me han dicho que me encuentro en la antesala del lupus.
Un saludo y gracias
Hola Camino,
No, este año no hay jornada presencial, en su lugar hamos emitido el diálogo en directo con dos pacientes, cuya grabación puedes ver en nuestra página.
Iremos colgando más cosas. El año que viene ya veremos si volvemos al formato de la reunión, lo anunciaremos.
Suerte.
Hola. Hace un mes mi dermatólogo me diagnosticó lupus discoide. Fui a su consulta con lesiones en escote, hombros, puente de la nariz, cuero cabelludo y orejas. Me recetó dolquine ( 400 mg repartido en 2 tomas diarias ) y clovate crema para las lesiones visibles. De momento han desaparecido todas las lesiones. Pero mi pregunta es si este tratamiento es de por vida o es temporal por que mi dermatólogo aún no me ha dicho nada . Ha puesto mucho interés la verdad. Gracias de antemano.
Hola.
En las forma cutáneas, no sistémicas, la hidroxicloroquina se puede suspender si hay un buen control a largo plazo. A veces no se puede, en función de la actividad.
Hola, muy buenas. Tengo 34 años y apenas hace un mes he sido diagnosticada lupus. Soy de un pueblo de Cáceres y en el hospital de Plasencia me están tratando con prednisona en dosis de 50. Por primera vez y coincidiendo con este tratamiento estoy teniendo crisis, cada vez más frecuentes, con dolores musculares muy fuertes. También tengo episodios de cansancio y desorientación junto con palpitaciones ocasionales. Les cuento todo esto porque me pregunto si esta es el tratamiento adecuado. También me gustaría tener una cita con un médico especialista en esta enfermedad. Podrían darme por favor alguna referencia? Cuál sería la fórmula para una cita en la unidad del hospital Univers. Cruces? Muchas gracias por vuestra labor y un saludo.
Hola. Me encontré esta página, vivo en Acapulco, Guerrero. Tengo lupus desde los 20 años, actualmente tengo 28 años y el lupus me ha mandado por periodos síntomas que he sabido llevar muy bien y que desaparecen en un periodo. En esta ocasión, he perdido la mayor parte de mi cabello y los doctores de esta ciudad me dicen que no hay nada que hacer…
Yo quisiera saber,.. Si se hacen consultas en línea? Quisiera que otros doctores me valorarán… Yo quisiera hacer lo que sea necesario para que me vuelva a salir cabello.
Dejo mi correo por si hay algún doctor que pueda ayudarme.
Hola Abril,
No podemos hacer consultas a distancia. La caída de pelo en el lupus puede ser o bien por lesiones del lupus en el cuero cabelludo o por caída difusa del pelo en fases de actividad. Además, hay una enfermedad, que se llama alopecia areata, en la que el pelo se cae por zonas y que puede dejar a la paciente completamente calva. A veces coexiste con el lupus, pero tiene su propio tratamiento. Si no te está viendo un dermatólogo consulta a alguno, para ver en cuál de éstos escenarios estás.
Suerte.
Hola! soy una chica de Pamplona de 32 años y tengo LES desde los 16 años. A los 25 me provocó una mielitis transversa con resultado de paraplejia. En ese brote me trataron con ciclofosfamida y a partir de ahí me han estado poniendo rituximab cada 6 meses mientras iban bajando las dosis de cortisona que me pusieron también con el brote. Al llevar ya 7 años con el rituximab me han dicho que me tienen que cambiar a otro y están barajando el Belimumab. Tenía entendido que este tratamiento era para los lupus menos agresivos y el mío nunca lo ha sido. Me fueron cambiando de tratamientos cada vez a más potentes hasta que tuve la mielitis. Tengo miedo ahora con este cambio de tratamiento ya que desde que me lo pusieron estoy estable… me podrías dar alguna información o una cita para aconsejarme? Con mi médico no tengo ninguna confianza pese a llevar tantos años. Tampoco le veo muy convencida con este cambio de tratamiento… no sé qué hacer…Gracias
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Saludos,
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Saludos.
Hola, buenos días, me llamo Mónica y tengo 45 años, me diagnosticaron LES con nefritis lúpica en junio de 2019, y desde entonces estoy viviendo un calvario. Después de recibir muchos tratamientos, al final he terminado en diálisis peritoneal, y no noto ninguna mejoría. Estoy tomando mucha medicación que siento que me tiene intoxicada. Estoy desesperada, me gustaría poder tener una cita y exponerles mi situación y que me pudieran dar una segunda valoración. Muchas gracias y felicidades por el trabajo que realizan, nos es de gran ayuda.