Equipo EAS Cruces

Unidad de Enfermedades Autoinmunes. Hospital Universitario Cruces

Sí, es Lupus

Preguntas y respuestas sobre el Lupus Eritematoso Sistémico

Bajo el título “SÍ, ES LUPUS”,  la Unidad de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Universitario Cruces organiza jornadas divulgativas, en las que tratamos de arrojar algo de luz sobre las dudas, preguntas y mitos que rodean a esta enfermedad compleja y poco conocida.

Esperamos ayudar a incrementar su visibilidad social como contribución al Día Internacional del Lupus, que se celebra el 10 de mayo de cada año.

 

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13 comentarios el “Sí, es Lupus

  1. sara
    abril 20, 2016

    Buenos días,
    Soy sara, chica de 26 años. Paciente de ANAS positivos en cruces. Hoy he tenido hora con mi médico y he visto los carteles de la charla y me gustaría ir, ya que me han diagnosticado esto hace 3 meses y me gustaría saber más al respecto.
    Tengo que hacer alguna inscripción?

    Muchas gracias

    Un saludo

    • Equipo EAS Cruces
      abril 21, 2016

      Hola Sara, la entrada es libre hasta completar aforo. No hacen falta entradas ni inscripción. Un saludo!!

  2. LAURA FERNANDEZ
    diciembre 22, 2017

    Hola! Hace apenas dos meses ingresé en el hospital con una nefritis lúpica aguda. El riñón sufrió pero parece que se va recuperando. Aunque el lupus ya se que es para siempre……Me están tratando con Dolquine, Myfortic y Prednisona (ya solo tomo 20mg), más otras cosas para la tensión, etc. No veo que comentéis nada sobre el tratamiento con Micofenolato. Qué opináis? Mi Dr. es Manuel Praga Terente del Hospital 12 de Octubre de Madrid. Gracias!

    • Equipo EAS Cruces
      diciembre 27, 2017

      Hola Laura,
      Nosotros solemos utilizar ciclofosfamida de entrada, pero el micofenolato es una buena opción alternativa. Nuestra pauta con ciclofosfamida incluye pulsos de corticoides intravenosos cada dos semanas, lo que nos permite bajar la dosis de prednisona más rápido, por eso la preferimos. El equipo de Nefrología del 12 de octubre tiene mucha experiencia en el tratamiento de la nefritis lúpica, seguro que las cosas te van bien.
      Suerte!

  3. Iosune Martinez
    abril 25, 2018

    Buenos días, llevo desde 2008 diagnosticada con lupus y mi principal Afección es en el riñon, me están tratando en el Hospotal reina sofia, y desde que hace un año que se marcho el medico especialista que me ha tratado siempre, cada revisión que he tenido (4 en total) he tenido un profesional diferente con valorqciones diferentes. Ahora me planteo formar una familia y ni si quiera sé si mi estado es bueno o malo para poder asumir el riesgo que conlleva, ¿Dónde puedo recurrir en Navarra a alguien que sepa sobre este tema, dado que la situación no se solventa?. Por otro lado me he descargado la aplicacion de enfermedades autoinmunes yme sorprende que en ningun momento se habla de dosis más altas de 30 en corticoides, o periodos de mantenimiento de 1 semana o 15 días, cuando a mi me han tratado con 60 y minimo tenia revisiones mensuales o trimestrales. Gracias.

    • Equipo EAS Cruces
      abril 26, 2018

      Hola Iosune,
      No tenemos ningún problema en darte una cita para hablar de tu embarazo, estamos cerca. Si quieres, déjanos una manera de contactar contigo.

      • Iosune Martinez
        abril 27, 2018

        Podeis contactar conmigo en em email del comentario, que no sé si lo podéis ver, y doy el teléfono. Por no dejar el móvil aquí grabado.

      • Equipo EAS Cruces
        abril 27, 2018

        Ok, ya tengo tu mail.
        El lunes te llamamos con una cita

      • Iosune Martinez
        abril 27, 2018

        Gracias!

  4. Jabri
    mayo 6, 2018

    Hola buenas, me gustaría saber si este aňo se organizará la jornada del Lupus como en aňos anteriores.
    Gracias

  5. Camino
    mayo 14, 2018

    Buenos días,
    En uno de los vídeos del año pasado (2017) he visto que van a hacer otro congreso este año, estaba pensado para el día 9 de mayo. ¿Ya ha sido? me gustaría saber si no ha sido todavía cuándo será ya que me gustaría ir. Justo el día 9 de mayo de este año me han dicho que me encuentro en la antesala del lupus.

    Un saludo y gracias

    • Equipo EAS Cruces
      mayo 14, 2018

      Hola Camino,
      No, este año no hay jornada presencial, en su lugar hamos emitido el diálogo en directo con dos pacientes, cuya grabación puedes ver en nuestra página.
      Iremos colgando más cosas. El año que viene ya veremos si volvemos al formato de la reunión, lo anunciaremos.
      Suerte.

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